|
Kjemper mot kreft og byråkrati |
|
|
|
|
søndag 11. juni 2006 |
Artikkelen er hentet fra Dagbladet Publisert 7.01.2006 Skrevet av
Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser, du må slå på Javascript for å kunne se den.
KJEMPER: Hilde Kristin Johnsen har slitt med kreftsykdommen i to år. Manglende offentlig støtte til hverdagslige gjøremål, gjør at hun føler tidsklemma som langt tøffere enn andre.
-Gjør livet enklere for oss, bønnfaller kreftsyke Hilde Kristin Johnsen.
Enorm tilleggsbelastning
SKIEN (Dagbladet):Barnevernspedagogen ber Helse-Norge om hjelp - at samfunnet tar ansvar og sørger for at alvorlig syke får den støtte de trenger.
- Hvor er dere hen?Jeg har bare lyst til å skrike det ut. Jeg klager ikke på sykehusbehandlingen, men alt annet. Hvor er hjelpeapparatet? Noen som kan ordne opp, sier Hilde Kristin Johnsen til Dagbladet.
Hun er 50 år, utdannet barnevernspedagog og med permisjon fra jobben på Sykehuset Telemark.
Sønnen som bor hjemme, er 18 år gammel. Alenemora har en enebolig med milliongjeld i Husbanken. Frykten for å måtte gå fra hus og hjem har naget Hilde Kristin Johnsen siden hun fikk kreftdiagnosen for to år siden. Etter ett års sykemelding, går inntekten ned til 66 prosent. Regelverket gjør ingen unntak for langtidssyke
Problemene har tårnet seg opp, på alle kanter. Det dreier seg ikke bare om sykdommen. Det handler om alt rundt, en rekke praktiske problemer. Og om tid - og økonomi.
Tidsklemma Nå roper hun et varsku til helsemyndighetene.
- Jeg savner et menneske - en person - som kan ta hand om alle de praktiske problemene som oppstår. Du sliter med sykdommen, du er kvalm, du er redd for å dø - samtidig skal livet gå sin gang. Du skal ha mat til barn og familie, betale regninger. Kan ingen gå inn og ordne det praktiske?
Hilde Kristin Johnsen vil ikke dø. Det har gått litt lengre tid enn antatt for å få bukt med brystkreften. Hun har tilbrakt snart to år med sykdommen. Hver dag føler hun tidsklemma. Den er verre enn for folk flest.
- Sykdommen er ille. Når du får cellegift og er så dårlig at du knapt kan gå, ikke orker mer - hvem skal da ta seg av praktiske gjøremål? Jeg har en sønn å ta vare på. Det krever sitt. Han er vel viktigere enn alle slags mulige etater, sier Hilde Kristin Johnsen.
Hun har stablet seg i vei til det som er av kommunale og statlige kontorer for å få en viss orden på livet.
Kø - Du skal forholde deg til en masse mennesker. Trygdekontor, sosialkontor, sykehusets kjørekontor, likningskontor. Alt går egentlig ut på å få hjelp. Men det tar timer, mange timer, sier den 50 år gamle kvinnen. Hun har spydd i drosja på vei til strålebehandling. Hun har bedt på knærne om å få en timeavtale på kommunens serviceavdeling. Hun har skrevet brev til alt og alle for å forklare at livet ikke er som før.
- Hvor er dere hen? roper hun i fortvilelse.
Skjærer seg - Jeg skulle ønske jeg kunne stappe alle sakene mine i en plastpose og få noen til å ordne opp. Det er greit med en sykehuskoordinator, men alt det andre praktiske. Det er, unnskyld uttrykket, faen ikke så lett å rekke bank, forhandle med sosialkontor og ta buss fram og tilbake til strålebehandling til Radiumhospitalet. På et tidspunkt skjærer det seg.
Jeg har ikke tall på alle de gangene jeg har lyst til å rope ut: Det skulle ikke være lov å være alene når man er så syk!
Hun er sint, hun tørker ikke en tåre, men er redd for framtida. - Det er ikke bare meg det handler om. Det er så mange, mange andre. Jeg håper min erfaring kan komme andre til gode. Nå må vi si fra, sier Hilde Kristin Johnsen.
- Vi må forholde oss til så mange mennesker, så mange skranker. Der sitter det folk på tjue, tretti år som ikke vet hva livet kan bringe. Jeg anklager ingen. Men det bør være mulig i dagens velferds-Norge å få til et system hvor folk med en alvorlig sykdom kan få hjelp på en rask og effektiv måte. |